【病理類型】原發(fā)性肝細胞癌晚期

【確診時間】2018年10月份

我最愛的哥哥，2018年10月份查出了原發(fā)性肝細胞癌晚期，哥哥當時30歲，接受了手術(shù)、靶向藥、化療、靶向藥聯(lián)合PD1，但不幸還是復發(fā)轉(zhuǎn)移了，癌痛爆發(fā)，于是在2019年的12月13日，哥哥永遠的離開了我們。

我一直沒有心情去整理這一切，但最近總是看到這類話題，我想是該好好反思一下治療的過程，希望能給需要的人一點經(jīng)驗借鑒，最好大家都用不上！

治療經(jīng)過

1、2018國慶期間就聽我哥說腸胃不好，看了醫(yī)生吃了一段時間藥后還是沒有好轉(zhuǎn)，于是檢查身體查出原發(fā)性肝癌。

2、經(jīng)過多方求醫(yī)后，最終在廣東省中醫(yī)院做了切除手術(shù)，切除右肝10*11cm腫瘤+膽囊，術(shù)中發(fā)現(xiàn)主干癌栓。

3、術(shù)后一個月回醫(yī)院做介入手術(shù)，并在醫(yī)生的建議下開始吃索拉非尼。術(shù)后兩個月做第二次介入，繼續(xù)吃索拉非尼，復查發(fā)現(xiàn)復發(fā)，AFP上升。醫(yī)生建議放療，此時已是2019年1月份。

4、介于放療對肝癌不敏感，于是去南方醫(yī)院看，覺得南方醫(yī)院的專家分析的更詳細，考慮的更多，于是轉(zhuǎn)院到南方醫(yī)院治療，進行一系列檢查，然后回家過春節(jié)了。期間一直索拉非尼靶向治療。

5、2019年3月份回廣州，去南方醫(yī)院治療，經(jīng)過專家會診，建議我們用侖伐替尼+PD1聯(lián)合治療（靶向聯(lián)合免疫治療），于是開始換成碧康版侖伐替尼+國產(chǎn)PD1拓益。

6、上半年身體狀況還是比較好的，但每次復查AFP都是上升，并且CT顯示腫瘤增大，到6月份采取肝動脈灌注化療，7月份繼續(xù)肝動脈化療，期間持續(xù)侖伐替尼+PD1，經(jīng)過這兩次化療后身體狀況差了很多，情況還是沒有好轉(zhuǎn)。

7、2019年8月份換成瑞戈非尼聯(lián)合恒瑞PD1，沒有繼續(xù)做動脈灌注。9月份復查AFP持續(xù)上升，而且是翻倍漲的，CT顯示肝部增大增多，并且轉(zhuǎn)移到肺部（2個2cm）。

8、10月份繼續(xù)瑞戈非尼聯(lián)合恒瑞PD1，到11月底身體不舒服入院檢查，此時伴隨腹水、腳腫，停了靶向藥保肝治療，但肝功能一直在惡化，下半年其實就伴隨著癌痛，此時已經(jīng)常常爆發(fā)痛，嗎啡也難控制了。

9、12月9日下病危通知，此時在醫(yī)院住的心情特別糟糕，他自己也有意識到了，我們也征求他的意見要不要回家，他是一個要強的人，不想回家讓家人看到此時瘦骨如柴的他，后面醒來時時間很少，心情越來越糟糕，每一分鐘都是痛苦和煎熬，而醫(yī)院是不可能放棄治療的，每天都輸很多液維續(xù)生命。

10、12月12日他已經(jīng)明確告訴我們他要回家，實在太痛苦了，他想早點結(jié)束這一切，于是辦理出院，下午就回到老家，在家住了一晚，大概在13日早上6點多離開人世！

這就是治療過程，寫到這我已無力，真的很心碎！

給大家的一些建議

一些反醒：

1、剛發(fā)現(xiàn)時一定一定要去專業(yè)的腫瘤醫(yī)院看，多咨詢不同的專家，綜合意見尋找適合的治療方案，或者請求不同科室專家會診，制定符合身體狀況的最佳選擇。

2、作為家人，要控制自己不能一味悲傷，要主動學習相關知識，了解當前癌種治療方式方法，學會安撫患者情緒，如果患者想知道自己的身體情況，一定要如實告知，與患者共同商量如何治療，因為以后要共同面對很多情況，而且大多時候患者要比家人想象中堅強很多！

這里整理了一些學習和了解相關知識的方式：

①綠松果app：這里就是腫瘤患者、家屬之家，可以查找最新的治療方案、各種身體狀況的應對方法、可以聯(lián)系小助手加患者群，有資深大佬可以咨詢自己不懂的。我就是在上面學習和了解到很多關于肝ca的知識和治療方案，而且還有很多臨床試驗。

②好大夫app：可以掛號問診，解決遠距離看病的麻煩。

③找藥寶典app：學習藥物藥品知識。

④我在過去一年看了很多科普書，覺得菠蘿因子寫的科普通熟易懂，能夠清楚的去認知癌癥。

3、飲食很重要，營養(yǎng)一定要跟上，這需要全家人齊心協(xié)力，當然又不要給患者過多的壓力。

4、中醫(yī)只是輔助治療，可以調(diào)理身體，并不能治癌，偏方更不能信！

5、患者不能太累！要注意休息，如果有癌痛，不要忍著，按醫(yī)囑服用止痛藥。

寫在最后也是最重要的，我常常很內(nèi)疚很自責，手術(shù)后沒有把具體情況跟我哥說清楚，導致我哥剛開始做完手術(shù)后一直非常有信心，可是病情快速惡化時他很不能接受，后期心情比較糟糕。我應該要跟他坦誠的，以便好好商量后期的治療方案，包括情況不好了該怎么安排身后事，可是我沒有，導致他什么都沒有交代就走了，導致后面的事比較難辦。尤其我近段時間看了《最好的告別》這本書后，我真的太后悔，太痛苦了，我都沒有跟他好好告別，實際上是他自己一個人默默的走了，我們后來才發(fā)現(xiàn)的，他得有多孤獨！

其次是手術(shù)后我們把切出來的腫瘤拿去做基因檢測，但檢測結(jié)果是沒有匹配的靶向藥，但我們還是聽醫(yī)生的建議先吃的索拉菲尼，直到2019年3月份才換成侖伐替尼+國產(chǎn)PD1?；驒z測將近一萬塊，這筆錢有點浪費，其實后來聽很多大神們說肝ca沒必要基因檢測，本已經(jīng)很燒錢了，應該要把錢用在刀刃上。還有手術(shù)后應該直接上侖伐替尼聯(lián)合PD1的，但我們吃了4個多月的索拉菲尼，感覺有點耽誤了，期間病情雖然比較穩(wěn)定，但是因為手術(shù)把腫瘤都切干凈了，其實感覺索拉菲尼沒有起到什么作用。從我看到的很多病例和論文都顯示侖伐替尼聯(lián)合免疫治療效果更好，但我們沒有及時用上這個方案，一方面是無知，還有一方面是因為經(jīng)濟問題。

所以一定要自己多學習，改變無知。而經(jīng)濟問題真的太心碎了，患上癌癥花錢是個無底洞，本來年輕人生病壓力就很大了，還得面臨經(jīng)濟問題，太難了！所以建議大家，尤其年輕人，尤其家庭中的主要經(jīng)濟收入者，一定要買保險，我們因為沒錢很遲才用PD1，況且用的還是國產(chǎn)PD1，國產(chǎn)的剛上市，也不知道療效好不好，總之結(jié)果就是我們也沒有看到很好的效果。這種種原因，導致病情快速惡化，一個優(yōu)秀的年輕人離開了我們。

其實國外的PD1已經(jīng)上市很久了，我有認識的幾個肝癌患者病情已經(jīng)很嚴重了，有三個用了進口的O藥腫瘤消失了，還有一個用K藥也差不多是治愈了，但也真的是需要很大一筆錢。在免疫治療這方面，還是O藥和K藥效果比較好，還有PDL1的臨床試驗也蠻好的，希望大家一定要多去了解，經(jīng)濟不好可以參加臨床試驗。

以上是我們剛經(jīng)歷過的，希望大家不要病急亂投醫(yī)，要找到適合的治療方案才是最有效的方案，這個一定都是很難的。

（▲本文來自綠松果的一位用戶分享，僅代表該用戶觀點供參考，需遵醫(yī)囑，感謝該用戶，希望能幫助到有需要的人。）