【讀引言部分，即可】

腫瘤治療中的自我管理是指患者為管理癌癥及其治療的生物學(xué)、生理和心理社會(huì)效應(yīng)所做的努力，這包括發(fā)展必要的知識(shí)、技能和自我效能感，與家庭護(hù)理者和臨床醫(yī)生合作管理癌癥護(hù)理。例如，自我管理過程包括獲取關(guān)于其癌癥和預(yù)后的知識(shí)，有效地與家庭護(hù)理者和臨床醫(yī)生溝通，關(guān)于治療方案的決策，適當(dāng)?shù)刈R(shí)別和使用醫(yī)療和支持資源，管理變化和處理情緒。

盡管許多乳腺癌女性希望積極管理其癌癥護(hù)理，但她們通常對(duì)緩和護(hù)理的信息了解不足，這妨礙了她們將其整合到癌癥自我管理計(jì)劃中。最佳的介紹緩和護(hù)理的時(shí)間是在嚴(yán)重疾病確診時(shí)，以提供最大的益處。因此，美國臨床腫瘤學(xué)會(huì)的指南建議在確診后的8周內(nèi)介紹緩和護(hù)理。緩和護(hù)理已被證明可以提高生活質(zhì)量、癥狀控制、抑郁癥發(fā)生率、患者和家庭護(hù)理者滿意度、以及提前護(hù)理規(guī)劃等正面的臨床和自我管理結(jié)果。

作為一般健康素養(yǎng)的一部分（人們能夠獲得、處理和理解他們需要做出適當(dāng)?shù)慕】禌Q策的基本健康信息和服務(wù)的程度），緩和護(hù)理素養(yǎng)是嚴(yán)重疾病自我管理的基礎(chǔ)。我們定義基本的緩和護(hù)理素養(yǎng)為理解什么是緩和護(hù)理（解決與嚴(yán)重疾病相關(guān)的疼痛和困擾的多學(xué)科護(hù)理），它與治療護(hù)理和臨終關(guān)懷在護(hù)理目標(biāo)（治療/控制/舒適）和提供的護(hù)理性質(zhì)方面的區(qū)別，以及它可以與治療護(hù)理和臨終關(guān)懷同時(shí)提供。乳腺癌女性對(duì)治療、緩和和臨終關(guān)懷的了解與正確識(shí)別癌癥分期顯著相關(guān)，這表明患者對(duì)這些護(hù)理選擇和每種護(hù)理的護(hù)理目標(biāo)的了解與他們對(duì)癌癥分期及其意義的理解有關(guān)。這種關(guān)系很重要，因?yàn)樾枰m當(dāng)匹配自己的癌癥分期和護(hù)理選項(xiàng)，從而相應(yīng)地指導(dǎo)自我管理活動(dòng)。

晚期乳腺癌女性報(bào)告稱，對(duì)緩和護(hù)理和其他護(hù)理選項(xiàng)的了解不足是自我管理的障礙。當(dāng)患者有緩和護(hù)理知識(shí)時(shí)，他們可以與家庭護(hù)理者和臨床醫(yī)生進(jìn)行有意義的對(duì)話，創(chuàng)建符合他們目標(biāo)的癌癥自我管理計(jì)劃。

提高緩和護(hù)理知識(shí)可以改善癌癥護(hù)理的自我管理。我們的目的是測試“管理癌癥護(hù)理：個(gè)人指南”(MCC-PT)的效果，這是一個(gè)旨在提高乳腺癌患者的緩和護(hù)理知識(shí)和癌癥自我管理技能的心理教育和技能發(fā)展干預(yù)。我們的目標(biāo)是評(píng)估MCC-PT對(duì)患者的緩和護(hù)理知識(shí)和自我管理行為（參與自我管理、溝通/護(hù)理目標(biāo)對(duì)話、過渡管理、醫(yī)療利用）以及相關(guān)情感（自我效能感、焦慮/抑郁、不確定性）的影響。我們還計(jì)劃評(píng)估該協(xié)議的可行性和可接受性，為大型隨機(jī)對(duì)照試驗(yàn)做準(zhǔn)備。一個(gè)探索性的目標(biāo)是調(diào)查人口統(tǒng)計(jì)和臨床因素在多大程度上調(diào)節(jié)干預(yù)效果，特別是在種族/民族少數(shù)群體參與者中。因此，我們的目標(biāo)是50%的種族/民族少數(shù)群體參與。

我們假設(shè)MCC-PT的用戶與注意力控制參與者相比，將展示改善的緩和護(hù)理知識(shí)、參與自我管理、溝通技巧（包括關(guān)于護(hù)理目標(biāo)）、過渡管理和自我效能感；適當(dāng)?shù)尼t(yī)療利用（使用/不使用緩和護(hù)理和其他支持服務(wù)）；以及減少的焦慮、抑郁和不確定性。

方法

指導(dǎo)框架

此項(xiàng)工作受到“自我管理和家庭管理框架”的指導(dǎo)，該框架展示了自我管理和家庭管理如何影響健康狀況、個(gè)體和家庭成果以及自我管理環(huán)境。因此，我們設(shè)計(jì)了MCC-PT，以改善患者在知識(shí)、行為和情感領(lǐng)域的自我管理?！豆芾戆┌Y護(hù)理：個(gè)人指南》模塊按照框架中概述的方式處理特定的自我管理過程(表1)。通過對(duì)這些自我管理過程進(jìn)行干預(yù)，MCC-PT可能積極影響自我管理的結(jié)果。

設(shè)計(jì)

這是一個(gè)單中心、單盲、對(duì)乳腺癌患者及其家庭照顧者進(jìn)行的試點(diǎn)隨機(jī)對(duì)照試驗(yàn)。分配比例為1:1。耶魯大學(xué)的人類研究委員會(huì)批準(zhǔn)了這項(xiàng)研究。

設(shè)置和對(duì)象

我們從位于康涅狄格州紐黑文的Smilow癌癥醫(yī)院的乳腺中心招募參與者。符合條件的患者是患有I至IV期乳腺癌的女性，其醫(yī)生預(yù)測她們至少還有6個(gè)月的預(yù)后，年滿21歲，會(huì)說英語，并居住在康涅狄格州(為了使數(shù)據(jù)收集可行)。參與者可以接受任何類型的治療(例如，手術(shù)、化療)。如果醫(yī)生認(rèn)為她們不適合(例如，精神不穩(wěn)定)，則將她們排除在外。

為了補(bǔ)充患者的自述數(shù)據(jù)，我們邀請每位參與者提名一個(gè)家庭照顧者(或朋友)，這名家庭照顧者年滿18歲且說英語，并愿意評(píng)估患者的溝通技能和其他自我管理方面。家庭照顧者的參與并非研究的必要條件。

程序

我們通過病歷回顧和乳腺中心的護(hù)士、乳腺外科醫(yī)生以及姑息治療服務(wù)的推薦來確定潛在的參與者。病人由其外科醫(yī)生或常規(guī)輸液護(hù)士介紹給研究。研究助理(RA)詳細(xì)描述了研究的目的和程序，并從對(duì)此感興趣的患者那里獲得了書面同意?；颊咴谥委熯^程中的任何時(shí)候都有資格參與?；€數(shù)據(jù)由RA在診所收集，而患者在診所(不管是在輸液過程中、與外科醫(yī)生的預(yù)約后還是在患者方便的其他時(shí)間)。

在基線數(shù)據(jù)收集之后，我們立即對(duì)參與者進(jìn)行隨機(jī)分組。隨后的數(shù)據(jù)收集聯(lián)系是通過電話安排的。聯(lián)系持續(xù)30至45分鐘，通常在乳腺中心輸液診所進(jìn)行，盡管有些在參與者的家中或其他地方進(jìn)行。我們在表2中提供了每個(gè)組的方案。

RA在隨機(jī)分組后立即將MCC-PT交給自我管理(干預(yù))組的參與者。RA簡要說明了其目的，回顧了內(nèi)容并回答了問題。由于MCC-PT是一個(gè)自主導(dǎo)向的干預(yù)措施，所以沒有告訴患者要完成哪些內(nèi)容或多久完成一次。RA在1個(gè)月和3個(gè)月的數(shù)據(jù)收集聯(lián)系前約2周打電話給參與者，詢問他們對(duì)MCC-PT的使用情況，回答任何問題，設(shè)置預(yù)約時(shí)間，并監(jiān)控使用情況。在3個(gè)月的聯(lián)系中，RA要求參與者對(duì)MCC-PT提供詳細(xì)的反饋。

《管理癌癥護(hù)理：個(gè)人指南》在其他地方已詳細(xì)描述，之前已經(jīng)測試過，以驗(yàn)證自我管理主題的包含，是一套關(guān)于核心自我管理主題的7個(gè)簡明模塊，包括管理你的癥狀；管理您的護(hù)理和設(shè)定目標(biāo)；護(hù)理選擇；與您的醫(yī)療提供者交談；與家人和朋友交談；管理轉(zhuǎn)型；和在不確定性中自信地管理(表1)。每個(gè)模塊都包括關(guān)于該主題的基本信息、技能開發(fā)和支持。為了促進(jìn)個(gè)性化的技能開發(fā)，MCC-PT包括工作表(例如，設(shè)定目標(biāo))，“開啟對(duì)話”的提示，以促進(jìn)與家庭照顧者和臨床醫(yī)生的溝通，以及針對(duì)本地和互聯(lián)網(wǎng)資源的鏈接。

對(duì)于注意力控制組(癥狀管理組)的患者，RA在隨機(jī)分組后立即給參與者提供了印刷版的癥狀管理工具包(密歇根州立大學(xué)董事會(huì))。該工具包提供了關(guān)于25種常見的癌癥癥狀和不良反應(yīng)(例如，疲勞，惡心)的信息。每章都使用問答格式，涵蓋了誰最有可能經(jīng)歷這種癥狀，何時(shí)和為什么會(huì)出現(xiàn)這種癥狀，如何管理這種癥狀，以及何時(shí)打電話給臨床醫(yī)生。

對(duì)于所有參與的患者，RA詢問每位參與者哪位家庭成員(或朋友)最能幫助他們進(jìn)行自我管理。這通常是陪同他們?nèi)ポ斠涸\所的那個(gè)人。如果家庭照顧者在場，RA會(huì)解釋家庭照顧者在研究中的作用，獲得書面同意，并從家庭照顧者那里收集基線數(shù)據(jù)。家庭照顧者被分配到與推薦他們的患者相同的實(shí)驗(yàn)組。如果家庭照顧者不在場，RA會(huì)聯(lián)系家庭照顧者并在家中或其他地方獲得其同意和基線數(shù)據(jù)。盡管我們最初要求家庭照顧者提供書面同意，但由于一些家庭照顧者在患者入組時(shí)不在場，我們修改了方案，以從這些參與者那里獲得口頭同意。如果家庭照顧者拒絕參與，RA會(huì)向患者要求另一位家庭照顧者。如果沒有可用的，或者如果所有的都拒絕了，我們就認(rèn)為他們的數(shù)據(jù)缺失。

結(jié)合姑息治療的乳腺癌自我管理：試點(diǎn)隨機(jī)對(duì)照試驗(yàn)

Schulman-Green, Dena PhD; Linsky, Sarah MPH; Jeon, Sangchoon PhD; Holland, Margaret L. PhD, MPH; Kapo, Jennifer MD; Blatt, Leslie APRN; Adams, Catherine MD, PhD; Chagpar, Anees B. MD. Integrating Palliative Care Into Self-management of Breast Cancer: A Pilot Randomized Controlled Trial. Cancer Nursing 46(3):p E169-E180, 5/6 2023. | DOI: 10.1097/NCC.0000000000001078 

背景：乳腺癌患者可能對(duì)姑息治療的了解不足，這阻礙了其整合到癌癥自我管理中。

目的：本研究的目的是測試《管理癌癥護(hù)理：個(gè)人指南》(MCC-PT)，一種旨在提高姑息治療知識(shí)水平和癌癥自我管理能力的干預(yù)措施。

方法：這是一個(gè)單盲試點(diǎn)隨機(jī)對(duì)照試驗(yàn)，旨在評(píng)估MCC-PT對(duì)姑息治療知識(shí)水平、自我管理行為/情感的可行性/可接受性和干預(yù)效果，并考慮人口統(tǒng)計(jì)/臨床特性的調(diào)節(jié)效應(yīng)。我們在一個(gè)學(xué)術(shù)癌癥中心招募了71名I至IV期、年齡至少21歲、預(yù)后超過6個(gè)月的乳腺癌患者?；颊弑浑S機(jī)分配到MCC-PT（n = 32）和癥狀管理教育作為注意力控制組（n = 39）。在基線、1個(gè)月和3個(gè)月時(shí)，參與者完成了關(guān)于護(hù)理選擇測試（主要結(jié)果）、控制偏好量表、護(hù)理目標(biāo)表、醫(yī)療溝通能力量表、癌癥轉(zhuǎn)換測量量表、慢性疾病自我效能感量表、醫(yī)院焦慮和抑郁量表以及Mishel疾病中的不確定性量表。

結(jié)果：參與者的平均年齡是51.5歲（范圍：28-74歲）；53.5%為種族/民族少數(shù)患者，40.8%為III/IV期癌癥。在調(diào)整種族/民族后，MCC-PT用戶大幅提高了他們的姑息治療知識(shí)水平（部分η2 = 0.13）。晚期疾病的患者增強(qiáng)了自我管理（部分η2 = 0.05），并顯著減少了焦慮（部分η2 = 0.05）和抑郁（部分η2 = 0.07），效果中等。

結(jié)論：《管理癌癥護(hù)理：個(gè)人指南》是可行的，并且在晚期癌癥中似乎最為有效。需要進(jìn)一步的研究來闡明癌癥階段、種族/民族和自我管理結(jié)果之間的關(guān)系。

對(duì)實(shí)踐的啟示：將姑息治療整合到癌癥護(hù)理中可以協(xié)助創(chuàng)建合適的自我管理計(jì)劃，并改善情感結(jié)果。